Chi siamo
Costruiamo connessioni dove oggi non esistono
L’Associazione NUS1 Italia nasce nel 2025 con uno scopo ben preciso: fare la differenza nella vita delle persone affette dalla malattia genetica NUS1. Lo facciamo creando reti invisibili tra caregiver, pazienti, ricercatori e operatori sanitari, dando forma a una comunità di speranza capace di promuovere opzioni terapeutiche. Attraverso questo impegno, lavoriamo per far progredire la ricerca medica e contribuire a migliorare la qualità della vita di chi convive con questa patologia ultra rara.
La ricerca parte da qui
Dietro ogni traguardo ci sono persone che lavorano per trasformare NUS1 in nuove possibilità di cura e supporto.
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I valori che ci guidano
- Comunità è non affrontare la NUS1 da soli, ma creare connessioni reali tra famiglie, pazienti e specialisti.
- Chiarezza è rendere il percorso più comprensibile, offrendo informazioni affidabili e una guida concreto.
- Progresso è sostenere la ricerca per trasformare conoscenze in nuove possibilità concrete.
Affrontare una malattia rara è l’inizio di un percorso fatto di scelte e nuovi riferimenti. Siamo qui per accompagnarti: parlane con noi e affronta il tuo percorso con consapevolezza.
Il nostro team
All’interno dell’associazione trovi specialisti e professionisti che insieme alle famiglie iniziano a conoscere NUS1. Un punto di incontro tra competenze mediche e supporto umano, per non affrontare il percorso da soli.
Scopri gli esperti
Mettiamoci in contatto
Affidarsi a chi conosce queste casistiche significa affrontare il percorso con maggiore chiarezza. Possiamo aiutarti a orientarti, anticipare i prossimi passi e trovare le risposte giuste, nel momento in cui servono.
Parla con noi
Rete promossa da Fondazione Telethon per promuovere la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti e far progredire la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare.
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Focalizzata su una mutazione genetica rara chiamata appunto DHDDS “gemella e correlata con NUS1”, attiva nella ricerca e nella creazione di una rete internazionale di supporto e collaborazione.
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Connette famiglie e ricercatori per promuovere la conoscenza della NUS1 e sostenere lo sviluppo di nuove possibilità di cura.
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Crediamo che la fiducia nasca dalla chiarezza. Per questo rendiamo accessibili i nostri documenti, per mostrare come operiamo e portiamo avanti il nostro impegno.