DONA ORA
Fai una donazione

Insiema per la ricerca

Le nostre Storie

Molto più di una diagnosi

Convivere con una malattia ultra rara significa trasformare un percorso fatto di cambiamenti, forza e speranza in una testimonianza capace di dare voce ad altre persone.

Sostienici
RICONOSCERSI NEGLI ALTRI, UNA STORIA ALLA VOLTA

What's your story?

FEDERICA ED ELEONORA

Federica ed Eleonora guerriere dal primo respiro🌟🌟

Federica ed Eleonora sono nate il 23 ottobre 2002 da gravidanza gemellare, probabilmente monozigote anche se durante la gravidanza furono segnalate 2 sacche amniotiche.

LEGGI LA STORIA
FRANCESCO FILIPPO

Francesco Filippo (Franci) nato sorridendo cammina sorridendo🌟

Francesco è nato a maggio 2017. A ottobre 2017 ha evidenziato una ipotonia del tronco poi superata nei successivi 3 mesi con attività piscomotoria.

LEGGI LA STORIA
LUCY

Lucy piccola guerriera dalla gioia contagiosa🌟

Ciao a tutti, siamo i genitori di Lucy e siamo qui per raccontarvi la storia della nostra piccola guerriera.
 

LEGGI LA STORIA
MATTHIAS

Matthias felice amato e ogni giorno un passo avanti🌟

Matthias nasce il 03/10/2021 da parto cesareo senza complicazioni. Fino ai 10 mesi cresce normalmente e pronuncia pochissime paroline, dai 10 mesi in poi inizia l’assenza di linguaggio.

LEGGI LA STORIA

La ricerca parte da qui

Dietro ogni traguardo ci sono persone che lavorano per trasformare NUS1 in nuove possibilità di cura e supporto.

Diventa donatore regolare