Lucy piccola guerriera dalla gioia contagiosa🌟
Ciao a tutti, siamo i genitori di Lucy e siamo qui per raccontarvi la storia della nostra piccola guerriera.
Le nostre stelle rare🌟
Lucy è nata a novembre 2021, e fin dai primi mesi di vita abbiamo notato che qualcosa non andava come previsto. Non raggiungeva le tappe della fase evolutiva, e ci siamo resi conto che aveva bisogno di aiuto.
Oggi, Lucy soffre di disturbo del neurosviluppo, disturbo del movimento di tipo atassico e discinetico. È una strada difficile, ma Lucy non si arrende. Con l'aiuto di una squadra di professionisti, tra cui neuropsicologi, fisioterapisti, logopedisti e osteopati, Lucy sta lavorando sodo per raggiungere i suoi obiettivi.
Nel 2022, abbiamo iniziato un percorso di indagini prima generiche e successivamente genetiche per capire meglio la condizione di Lucy. Dopo tre anni di ricerche, nel 2025, abbiamo ricevuto l'esito degli esami genetici, che hanno rivelato una delezione di un cromosoma coinvolgente il gene NUS1. Questa scoperta ci ha aiutato a capire meglio la condizione di Lucy e a personalizzare il suo percorso di cura.
Nonostante le difficoltà, Lucy è una bambina dolce e solare. Le piace giocare con gli amici e partecipare alle attività scolastiche. È una vera e propria fonte di ispirazione per noi e per tutti quelli che la conoscono.
Oggi, siamo qui per chiedere il vostro aiuto. L’Associazione NUS 1 Italia, in collaborazione con la NUS1 Foundation e l’assistenza di Telethon stanno lavorando per trovare cure e trattamenti per bambini come Lucy, e noi speriamo che un giorno possa vivere una vita semi-normale, nonostante i suoi impedimenti.
Lucy è un esempio di come la determinazione e la gioia di vivere possano superare qualsiasi ostacolo. Siamo orgogliosi di essere i suoi genitori, e speriamo che anche voi siate ispirati dalla sua storia.
Grazie per essere qui, e per il vostro supporto. Insieme, possiamo fare la differenza per Lucy e per tutti i bambini come lei. 😊