NUS1 insieme si può
Comprendere e affrontare insieme una sfida genetica ultra rara.
Famiglie e pazienti uniti per sostenere la ricerca e costruire nuove possibilità di cura.
Famiglie e pazienti uniti per sostenere la ricerca e costruire nuove possibilità di cura.
L’unica rete in Italia dedicata alla NUS1: famiglie, pazienti e specialisti uniti per dare voce a una realtà ancora poco conosciuta.
Chi siamoOgni contributo sostiene studi e progetti concreti per comprendere la NUS1 e aprire nuove possibilità terapeutiche.
SostieniciSintomi, diagnosi e informazioni cliniche: tutto ciò che serve per riconoscere la patologia e orientarsi nel percorso.
ConosciIl nostro obiettivo è ultra chiaro: trasformare una malattia ultra rara in una priorità per la ricerca. Per farlo, creiamo ciò che oggi manca: connessioni, conoscenza e ricerca sulla NUS1.
Dietro ogni traguardo ci sono persone che lavorano per trasformare NUS1 in nuove possibilità di cura e supporto.
Ogni percorso è diverso, ma il punto di partenza spesso è lo stesso: dubbi, attese, risposte difficili da trovare. Le storie dei pazienti raccontano cosa significa convivere con la NUS1, tra sfide quotidiane e il bisogno di costruire un nuovo equilibrio.
Condividerle trasforma esperienze individuali in un patrimonio comune, utile per orientare, supportare e costruire nuovi passi verso il futuro.
Francesco è nato a maggio 2017. A ottobre 2017 ha evidenziato una ipotonia del tronco poi superata nei successivi 3 mesi con attività piscomotoria.
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Ciao a tutti, siamo i genitori di Lucy e siamo qui per raccontarvi la storia della nostra piccola guerriera.
Matthias nasce il 03/10/2021 da parto cesareo senza complicazioni. Fino ai 10 mesi cresce normalmente e pronuncia pochissime paroline, dai 10 mesi in poi inizia l’assenza di linguaggio.
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Federica ed Eleonora sono nate il 23 ottobre 2002 da gravidanza gemellare, probabilmente monozigote anche se durante la gravidanza furono segnalate 2 sacche amniotiche.
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